Neuro...

Ontem ele voltou a neuro pediatra, o eletroencefalograma está normal. Ela avaliou todos os reflexos, membros, olhos, capacidade de pegar etc...

Disse que ele está com atraso de desenvolvimento, pois com 7 meses deveria estar sentando sozinho o que ele ainda não faz... Disse também que ele deveria ter um pouco mais de coordenação, se movimentar melhor e seu lao esquerdo se move menos que o direito. Passou fisioterapia motora, para ajudar no desenvolvimento dessas deficências, o que vou providenciar que inicie imediatamente! Ramon retornará em 30 dias para acompanhamento.

E para complementar... Ramon completou 7 meses, voltou a neuro e eu torci o tornozelo...Saindo do trabalho na pressa e ansiedade de levá-lo ao médico acabei caindo na porta do trabalho, estou de molho com o pé engessado... e minha mãe ganhou mais um bebê, porque agora tem que tomar conta de Ramon, Melyssa e agora de mim também..

Ramon fez nova avaliação com ototrrino e ela disse que ele ouve, em casa também achamos que ele responde aos sons olha na direção, localiza os sons...Enfim meu bebê está muito bem! Continuará com acompahamento com otorrino acho que até ele falar...

E na pediatra Ramon atingiu o tamanho de uma criança da idade dele (o tamanha de uma criança que nasceu normal de 9 meses), o perímetro da cabeça também está normal e o peso estava abaixo 200g para uma criança da idade dele, comparando com crianças que nasceram a termo com seus 3kg ou 3kg e algo mais...

Uma vitória e tanto considerando que ele nasceu um belisco de gente com 1.800g, Ramon é um Grande Campeão!

Ramon

Faz tempo que não conto sobre Ramon...

Bom estamos em acompanhamento para investigar se houve sequelas e então repetimos o teste da orelhina(otoemissões acústicas)e deu negativo...como se ele não ouvisse! O primeiro indício de que devemos investigar... A médica passou outros exames, um pra ver se ausência de audição era por inflamação, cera etc... Deu normal a ausência de audição não se devia a isso, então fizemos um Bera que concluiu absolutamente nada...
Bom vamos traduzir né: o exame diz como ele está em fase de maturação auditiva pode-se concluir comodentro dos padrão adequado para idade, mesmo com ausência de audição com 20 decibéis, a fono conversou comigo, pediu pra repetir dentro de 06 meses para analisar após um desenvolvimento maior do canal auditivose há perda de fato. E o teste da orelhinha vamos repetir daqui a 3 meses.
A médica disseinclusive que temos de manter a calma pois pode ser transitótio, ou ainda pode se instalar uma perda a longo prazo, por causa dos antibióticos...

A parte difícil foi ir deitar com a cabeça martelando: será que meu bebê está surdo?! Ygor não gostou nada da idéia... Até porque qnd temos um filho mesmo no ventre ali estão todas expectativas, todos os sonhos, toda a realização de uma família inteira... e NUNCA pensamos que eles podem ter dificuldades, limitações, preconceitos... a última coisa que quero é ver Ramon ou Melyssa sofrerem, mas se assim for se ele não ouvir, Graças a Deus o temos com saúde, com vida, pois ele passou perto da morte várias vezes... E seja qual for o futuro de Ramon o Senhor nos preparará para qualquer que seja a nossa realidade.
Amém

Amigos

Tantas pessoas nos cercam...

Tenho pessoas verdadeiramente especiais em minha vida, sinto-me abençoada de ser cercada de bons amigos, de uma família louca mas muito danada de boa....kkkkkk
Mas o que me traz aqui é o sentimento...pelo outro, tenho amigos passando por uma situação difícil e oro por eles, tenho outros amigos vivendo uma crise financeira e oro por eles, tenho também amigos lutando contra uma doença e igualmente oro por eles...
Mas muitas vezes me pego chorando em desespero pois nada posso fazer por eles, me sinto fraca e algumas vezes fracassada, sei que estou pedindo a melhor ajuda, a do Altíssimo, mas ainda assim sofro por não poder minimizar a dor dos meus amigos, por não poder arrancá-la pra dentro de mim para que não sofram assim...
O que me fez criar esse blog foi minha paixão pelos meus filhos e ver que eles são a melhor coisa que já fiz na vida, e quando penso neles...
Penso ainda que o sofrimento dos meus amigos se dá pela dificuldade em ser mãe, justamente minha maior alegria arrancada da vida deles e eu o que posso dizer? NADA!! Pois diante disso enlouqueceria...
E aos que não sofrem por isso, sofrem por sua saúde, penso: e as mães deles como sofrem ao vê-los sofrer dessa maneira, ao temer por suas vidas...

E diante disso tudo sinto-me ainda mais realizada pela maternidade e algumas vezes mais frustrada por não ter o que fazer a respeito...E então oro por eles, por suas vidas, por suas mães, por suas dores...

Cura Senhor onde dói, cura Senhor bem aqui, Cura Senhor onde eu não posso ir...

Faço esta prece diariamente por vocês meus amados amigos, em especial por: Rafaela,Ivan, Bruno, Camyla, Gabriel, Nicolle... e a todos os outros também,pois os amo de maneira igual!

Que Nosso Senhor Jesus Cristo derrame sobre nossas vidas bênçãos celestiais, que envie seus anjos para que estejam adiante de nós em nossos caminhos, nossas vidas, nossas escolhas... Em nome de Jesus.
Amém

Neuro...

Quinta-feira 24/06 fomos finalmente a neuropediatra, conversamos bastante sobre o quadro de Ramon, ela foi bem realista em dizer que pacientes com quadros mais simples são muito mais sequelados que Ramon, mas ainda não podemos descartar a possibilidade de ele ter alguma sequela!
Mas ela me disse que ele está bem o perímetro cefálico é normal, ele tem os reflexos muito bons, que já sustenta a cabecinha!
Mas ainda assim temos que descartar a possibilidade de sequelas com um eletroencefalogramo.
Além de uma avaliação de uma otorrino pois ele responde muito pouco aosestímulos sonoros, na verdade pouco olha na direção dos sons, algumas vezes acompanha o movimento com o olhar, mas os sons ainda não nem mesmo as bombas de São João! Ramon também não tem muita força nas mãos, não segura com força, mas apresentou evoluções... Aprendeu a colocar a mãozinha na boca!!
Essa semana ele nos assustou bastante com uma prisão de ventre de 4 dias, tudo em Ramon me assusta e muito, mas não foi nada, um suquinho de laranja resolveu tudo... E uma tosse horrorosa, Ramon está goguento bichinho ... acompanhamento constante pra não evoluir pros pulmões, por enquanto tudo sob controle, acrescentamos a rotina dele nebulização e um antialérgico e agora é só esperar o tempo de fogueira passar e tudo vai voltar ao normal.

Melyssa

Minha filha merece uma postagem só dela kkkkkkkkkkk
Pena que não tirei fotos... me arrependi

Melyssa foi a cardiologista, por um sopro inocente, encontrado há 2 anos. Foi ótimo, verificou a pressão, fez um eletro e um ecocardiograma. Ela achou tudo super interessante, deu tudo normal.

E na terapia ela vem evoluindo banstante, sei que tá dando trabalho por causa de ciúmes, também não foi fácil pra ela um mês longe da mãe, pai e irmãozinho e agora tudo gira em torno de Ramon, mas ela tá demonstrando um nível de maturidade muito bom. A terapeuta me aconselhou a falar-lhe semre a verdade, mesmo que seja complicado, que quando a criança pergunta é porque tem idade pra saber a resposta.

Expliquei ela pq tem dois pais, que me casei com o pai dela e me separei e casei de novo por isso ela tem um padrasto, ela odiou o nome padrasto, disse que não quer ter um padrasto que ele é pai dela memo.

Mais que isso eles são pai e filha por um laço maior que o sanguineo, laços do amor!

Acompanhando

Ramon está fazendo fisioterapia, pois apesar dos três meses ainda não se vira, pouco acompanha com os olhos e não pega objetos.

O primeiro dia foi interessante a fisioterapeuta me ensinou a fazer alguns exercícios, coisas tão simples, como não pensei nisso antes? Fazê-lo tocar o pé, na cabeça, virá-lo de bruços.


A USG (transfontanela (da moleira) estava aflita durante todo o exame, nem dormi na noite anterior, mas Ramon não tem nenhuma lesão neurológica graças a Deus!

Agora vamos esperar o dia da consulta com a neuro

Batizado

Ramon de fato é uma criança cheia de bençãos, e para agradecer a Deus por tantans bençãos derramadas sobre nós escolhemos o dia de Corpus Cristhi, dia santo, para batizá-lo.

Seus padrinhos Duda e Nicolle, muito orgulhosos, contrataram até um fotógrafo e o improviso do dia acabou numa linda comemoração!

A igreja foiNossa Senhora Rosa Mística em 03.06.2010 às 11 da manhã, teve início a cermônia de batismo de Ramon, muito linda, o ritual foi completo, com a ladainha a procissão batismal e o batismo na pia batismal colocada na porta da igrea, pois Ramon estava entrando para a comunidade... Lindo Lindo, emocionante... Nem em meus melhores desejos esperava uma cerimônia tão bela, uma clima de paz gerado por tantos corações amorosos que se reuniram naquela manhã para testemunhar esse lindo momento.

Em casa...

Em casa os cuidados continuam, estamos com avaliação com a pediatra que acompanhou Ramon no hospital, com cirurgião para avaliação de uma hérnia inguinal para verificar a necessidade de cirurgia, consulta com a pediatra de Ramon.

Após essas consultas, estamos com um remédio homeopático adicionado a listinha diária de remédios para auxiliar na conestão nasal que ele tem! Parece que não vai embora nunca.

Decidimos comprar um ar condicionado por causa de Ramon, no ventilador ele fica completamente congestionado e precisamos cuidar para que ele não adoeça, além disso a casa é um forno se não lugarmos nada a gente derrete...

O cirurgião avaliou e Graças a Deus, a hérnia inguinal não estava lá!!!!!! Ramon não vai passar pela cirurgia, ele tem fimse e hérnia umbilical, mas podem esperar para quando ele tiver 01 aninho uma nova avaliação com o cirugião.

Na consulta com Dra Cláudia, ele pesou 4685g 55cm; precisamos voltar em 15 dias para acompanhar o ganho de peso dele, além disso Ramon vai fazer fisioterapia motora, para estimular sua movimentação. Temos que repetir a Ultrasson da cabeça e levá-lo para uma neuropediatra por causa da infecção generalizada e da convulsão que ele teve.

Mês de maio parte 2...

Acordei anciosa na terça 11.05 tinha esperanças que foram confirmadas quando cheguei no hospital, Ramon sairia da U.T.I.hoje mesmo, que maravilha, malas pra arrumar, providências para tomar e meu filhinho estaria conosco novamente. Estávamos no quarto tudo corria bem e feliz.

Na quarta a média que fez a visita nos falou de seus progressos e que poderíamos ir pra casa no outro dia, se ele continuasse evoluido bem, a pediatra de Ramon gentilmente foi ao hospital e nos disse a mesma coisa.

Quinta-feira e febre amanheceram nosso dia, e a médica passou exames, e que continuássemos observando... A tarde corria tranquila, estava sozinha pois Ygor foi almoçar, Ramon dormia no berço, quando a enfermeira chegou para darmos uma medicação vi que ele não engolia, estava estranho, gelado, e ficando roxo, a pele, a boca, seus membros enrigeceram ... Não sabia o que fazer, fiquei com medo...Não achei que isso fosse acontecer, mas Ramon estava tendo uma convulsão . De repente notei que ele estava pegando fogo 40graus de febre, demos banho gelado a enfermeira chefe não desgrudou os olhos de nós. Liguei pro Ygor no meio disso tudo ele coitado sequer comeu, veio correndo, a médica também foi chamada, que o examinou e medicou.

No meio desse epispodio o celular toca, é da Escola de Melyssa ela estava com febre de 38.5 e pediam que fossemos buscá-la. Ygor ficou com ela até que alguém chegasse para que ele voltasse ao hospital onde estávamos.

Nessa noite não dormimos, aliás em nenhuma noite, pois Ramon gritava initerruptamente durante a madrugada, era desesperador, mas essa noite além disso verificávamos a temperatura a cada meia hora.

Na sexta a médica nos informou que os exames mostravam que havia uma infecção sistêmica e precisaria colocá-lo no soro para medicação venosa.
Na verdade os termos médicos e a agonia de tentar entender o que les dizem, parece que confunde ainda mais, mas no sábado quando a médica que fazia a visita habitualmente veio conversamos e entendi que: Ramon tinha controlado a pneumonia, inicialmente, mas estava com infecção hospitalar, uma infecção generalizada por isso precisava de um antibiótico venoso, e no mínimo por 10 dias...

Enquanto isso Melyssa estava com uma diarréia intensa, nada ajudava a melhorar

Os dias foram se seguindo bem, os dias, pois as noites eram péssimas, nada de dormir... Quarta 19.05 Melyssa foi a pediatra que solicitou um monte de exames, e atualizei também o quadro de Ramon. Coitadinho sofria muito com as furadas e tentativas de pegar uma veia, pois perdeu a primeira no pezinho.
Os dias se passaram sem grandes novidades, exames, perda de veia, procura uma outra, isso é um sofrimento tão grande pra ele, coitadinho as vezes chorava tanto que ficava todo roxinho... Pra acalmá-lo sempre faziamos os exames quendo ele estava chupando meu dedo mindinho!
Terça 25.05 os exames de Ramon ainda sugerem alterações, o antibiótico será mantido até completar 14 dias, ele perdeu a veinha de novo, está de novo tomando soro no pé...
Quarta, chegaram os exames e Ramon piorou da anemia, e precisou de uma nova transfusão de sangue, além disso perdeu de novo a veia, foram mais duas tentativas de sofrimento e conseguiram essa precisa durar até sexta.
Quinta de manhã e Ramon passou a noite agitado, mal dormiu porque estava com bracinho preso, e antes do banho perdeu a pinção de novo!!!! tentaram várias vezes e nada... a Dra. resolveu suspender a medicação já que faltam apenas 2 dias pra acabar e não conseguimos encontrar veia.
Sexta feira 28.05 Ramon finalmente recebeu alta, após longos 21 dias, estamos e casa.

Em Paralelo...

Acredito muito que quando pedimos a Deus, ele nos dá! E eu pedi e havia dezenas de pessoas pedindo por Ramon e através de diversas orações, Deus me revestiu com uma armadura, o desespero não encontrou morada em mim, ao contrário, pude agradecer a Deus diariamente por ver que meu filho não tinha nada, que as famílias ao meu lado naquela sala de U.T.I. viviam dramas reais e estavam ali sorrindo, amando seus filhos e até mesmo me estendendo a mão!
Pude ver crianças bem dodóis, recém-nascidos com 600g, uma criança de 2 anos que desde o aniversário (já tinha passado 5 meses) morava no hospital, devido a uma leucemia, quimioterapias, até uma cirurgia no coração! E nos olhos dessa mãe, eu vi amor, felicidade em ter sua filha nos braços, eu vi que ser mãe é o melhor emprego do mundo, o maior diploma e a recompensa é uma pequena palavra, que parece música ao tom doce das crianças: mãe!
Mas vi também outras crianças, que não falam, que convivem com aparelhos, que sabem de fato o que é a dificuldade da vida, e fraquejam, mas só fraquejam, pois no outro minuto lá está uma mãe guerreira comemroando minúsculas vitórias, um dente novo, ou um dia de vida, pois não há melhora no quadro.

Gostaria de expressar por essas pessoas e pelas milhões Brasil afora minha mais profunda admiração e todas as palmas que eu puder bater.

Glória a Deus por isso!

O mês de MAIO

Após o episódio do vomito, Ramon tomou 4 vacinas no mesmo dia, teve um febrão de reação, quando começou a reagir,
O narizinho congestionou (03.05), começou a tomar um anti alérgico 1 vez ao dia.
No outro dia ele pareceu cansado, levei ao médico, que sequer deu atenção ao meu relato, disse que aguardasse o remédio que havia começado a tomar no dia anterior fizesse efeito, fomos pra casa contrariados, mas pensando que que ele iria melhorar.
Então em 05.05 ele piorou, se alimentou muito pouco, fez pouco xixi, e cansou muito, então voltei a clínica onde a médica que o examinou pediu internação em U.T.I. quando fomos para o hospital para interná-lo; como não tinha vaga ficamos na emergência por 18 horas, Ramon o tempo todo no oxigênio...
Pela manhã 06.05 ele apresentou uma pequena melhora e liberaram para casa.
Sexta 07.05.10 Ramon não melhorou, teve febre a noite toda e se alimentou pela última vez as 10 da manhã e não fez xixi o dia todo; fomos novamente ao hospital quando finalmente a médica optou por interná-lo!

A partir daí o quadro dele piorou Ramon parou de reagir, ficou completamente pálido, uma cena pavorosa, como se a vidinha dele estivesse indo embora...
Meu coração se despedaçou neste momento
A ambulância chegou, fomos transferidos para outro hospital, onde ele foi rapidamente assistido internado na U.T.I. pediátrica, entubado com sonda e colocado no oxigênio.

Foi difícil dormir, o sono parecia que não existia e em seu lugar só uma tremenda angústia me consumia, enquanto o dia parecia não chegar.

Manhã de 08.05 recebi da médica a notícia que o nível de hemáceas (as células do sangue) de Ramon estava baixíssimo, ele precisaria de uma transfusão de sangue, não havia como esperar sob o risco de comprometer sua oxigenação cerebral.

O desespero me dominou precisar de sangue parecia abominável e não suportei cai num pranto soluçante...Pedi somente a Deus que não levasse o meu menino embora, que deixasse ele ser meu.

Domingo dia das mães, o primeiro de Ramon, pra mim pela metade, sequer tive ânimo de entregar a minha mãe o presente que havia comprado, como se não tivéssemos mais nada com o que se alegrar, mas não posso tirar de Melyssa e de todos que nos amam o direito de estar conosco, e fazendo um esforço sobrenatural, fui almocei, brinquei, comi completamente sem fome, mas eu precisava estar de pé e ver meu filho, e foi diagnosticada uma pneumonia entraram com antibiótico, ele estava melhorando, estava sem oxigênio!!

Na segunda Ygor estava entrando oficialmente de férias e eu me sentia mais apoiada, pois estávamos de mãos dadas o dia inteiro vivendo tudo isso juntos. Fomos ver Ramon, ele estava sem a sonda podia mamar no seio!! Mas ainda não estava de alta da U.T.I.

Ramon adoeceu...

Ramon passou dois dias vomitando muito, fomos ao médico que passou mais um remédio para ajudar no refluxo gástrico de Ramon, Agora ele toma no mínimo 6 remédios diferentes por dia...

10 dias em casa e...

O pior já havia passado estávamos juntos há dez dias, já tinha cortado suas unhas, dado banhinho, levei a pediatra e você pesou 1910g...
Estava aprendendo a ser sua mãe por inteiro e você conhecendo a família, aos poucos vinham algumas pessoas te conhecer e é claro eu publiquei suas fotos no orkut.
Então a família estava feliz unida até que te achei meio estranho, meu coração de mãe dizia para não me afastar de ti, e estava certo, estava te olhando atentamente e você gofou (regurgitou) se engasgou, saiu coisa pelo nariz, pela boca e você não respirou... Foi horrível!
Fiquei desesperada senti tanto medo, como nunca senti... Coremos pro hospital, mas antes de sair vovó tomou uma atitude decisiva sugou na sua boquinha, te fez reagir por algun segundos, e ensinou o papai a fazer o mesmo!
No hospital, corremos para a médica que te aspirou e te internou! Foram mais três dias de hospital e sem dormir, porque depois de ter visto você engasgar, a idéia de dormir e parar de te olhar me apavorava, mas tudo bem, saímos de lá quando você fez um mês 22/03/2010! E você finalmente atingiu os 2Kg, foi neste dia que pudemos te dar sua primeira vacina (foram duas).
Foi uma vitória, aliás mais uma vitória sua meu GIGANTE.

E no meio de todo esse tumulto admnistrar a recuperação de uma cirurgia, uma filha pequena, minhas próprias emoções e ser forte pra te dar força.

Ramon

Seu anúncio foi recebido com muita alegria por todos, mas quando você veio ao mundo tudo mudou... foi virando de ponta a cabeça, começando em 21/02/2010
A bolsa rompeu, corre pro hospital, toma remédio, interna, faz repouso...
E quando a situação parecia sob controle...
Mais uma perda de líquido e tivemos que correr contra o tempo para que você pudesse nascer com vida, mais correria ambulância pra trocar de hospital, cirurgia as pressas e você nasceu!
Aí começou mais uma grande batalha UTI, nasceu pequenino 1825g, tubo para respirar, aspirar, se alimentar, tomar remédio, monitoração cardíaca =( Com o passar dos dias perdeu peso, parecia menor, frágil e precisou de fototerapia.
Mas por trás daquele corpinho frágil e pequenino tinha um grande guerreiro, que venceu cada uma das dificuldade, dos 12 longos e torturantes dias, gahou peso 1805g e pode enfir ganhar o colo de sua família saiu da UTI. Foram mais quatro dias de hospital até que pudéssemos levar você para o lar.

Ser mãe...

Para completar o homem, Deus a fez mulher...
Mas para participar no milagre da vida, Deus a fez mãe.

Para liderar uma casa, Deus a fez mulher...
Mas para edificar um lar, Deus a fez mãe.

Para estudar, trabalhar e competir, Deus a fez mulher...
Mas para guiar a criança insegura, Deus a fez mãe.

Para os desafios da sociedade, Deus a fez mulher...
Mas para o amor, a ternura e o carinho, Deus a fez mãe.

Para fazer qualquer trabalho, Deus a fez mulher...
Mas para embalar o berço e construir um caráter, Deus a fez mãe.

Para ser princesa, Deus a fez mulher...
Mas para ser rainha, Deus a fez mãe.